Vlaams plan zeldzame ziekten

  • 19 september 2016

Om mensen met zeldzame ziekten zo optimaal mogelijk te kunnen begeleiden en behandelen, komt er in 2017 één Vlaams netwerk voor zeldzame ziekten. Dat staat in het Plan Zeldzame Ziekten dat gefaseerd wordt uitgerold.

Wat zijn zeldzame ziekten

Zeldzame ziekten zijn aandoeningen waardoor een relatief klein aantal mensen wordt getroffen. Ze zijn ernstig en complex, levensbedreigend of chronisch invaliderend. Zeldzame ziekten komen bij minder dan 1 op de 2.000 mensen voor. Bijna alle zeldzame ziekten hebben een genetische oorsprong (80%), maar er zijn ook zeldzame infectieuze ziekten, auto-immuun ziekten en vormen van kanker. In totaal zijn er meer dan 5.000 zeldzame ziekten. Ongeveer 6 tot 8% van de mensen lijdt aan een zeldzame ziekte. In België gaat het naar schatting over 660.000 tot 880.000 Belgen.

Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten

Het bestaande Belgisch Plan Zeldzame Ziekten moet ervoor zorgen dat patiënten toegang hebben tot een netwerk dat hun levenskwaliteit verhoogt dankzij gepaste diagnose en gespecialiseerde multidisciplinaire zorg. Uitgaande van de specifieke behoeften van deze patiëntengroepen is er in Vlaanderen een consensus om tot één Vlaams netwerk zeldzame ziekten te komen met alle algemene ziekenhuizen, andere zorgverstrekkers en een plaats voor patiëntenparticipatie. Binnen het netwerk zal er ook bijzondere aandacht zijn voor doorverwijzing en terugverwijzing van de patiënten in de verschillende fases van hun ziekteproces. Daarnaast is voor de partners in het netwerk ook nationale en internationale samenwerking en netwerking belangrijk.

Cruciale samenwerking

In een eerste fase werd in Vlaanderen overgegaan tot de erkenning van de ‘functies zeldzame ziekten’ in de algemene ziekenhuizen. Midden augustus hebben de 4 Vlaamse universitaire ziekenhuizen, die beschikken over een Centrum voor Menselijke Erfelijkheid, deze erkenning ontvangen. De functie moet gezien worden als de toegangspoort tot een optimale opvang binnen een multidisciplinair team. Van hieruit kan er een doorverwijzing gebeuren naar specialisten met de nodige expertise in de desbetreffende aandoening.

Dit is nog maar de eerste stap!

In een tweede fase zullen, naast de universitaire ziekenhuizen, vertegenwoordigers van verschillende stakeholders – algemene ziekenhuizen, huisartsen, patiëntenverenigingen,… – samengebracht worden om het Vlaams netwerk zeldzame ziekten mee vorm te geven. Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin: “Ook de andere partners in het Vlaamse gezondheidslandschap spelen namelijk een belangrijke rol bij de opvang, begeleiding en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten. De onderlinge samenwerking in één netwerk is cruciaal om patiënten zeer gespecialiseerde zorg te geven binnen de functies en met de nodige expertise kwaliteitsvolle zorg te bieden. We wensen tegen begin 2017 tot één Vlaams netwerk zeldzame ziekten te komen.”

Europees verband

Hierop aansluitend zal in overleg met de Federale overheid gekeken worden naar de aanwijzing van expertisecentra voor zeldzame ziekten. Dit zijn centra die bestaan uit een multidisciplinaire groep van zorgverstrekkers die specifieke expertise bieden op het vlak van opvang, begeleiding en behandeling van een zeldzame ziekte of een groep van zeldzame ziekten. Dit zowel voor de patiënten als voor de naaste familieleden van patiënten. Zij krijgen binnen dit kader alle nuttige informatie over de ziekte, een passende en multidisciplinaire behandeling en opvolging, maar ook psychosociale begeleiding om zo het welzijn van de patiënt en zijn omgeving te verzekeren.

Mede door de erkenning van de functies zeldzame ziekten konden de ziekenhuizen zich kandidaat stellen voor deelname aan Europese Referentie Netwerken. Deze procedure loopt nu op Europees niveau.

De ontwikkeling van het traject van dit plan gebeurt in nauwe betrokkenheid met het managementcomité zeldzame ziekten van de Koning Boudewijnstichting, dat de uitvoering van het Belgisch Plan opvolgt, en in continue afstemming met de federale overheid.

>> Voor de pers: Nico Krols – woordvoerder Jo Vandeurzen – 0476 907 972 – nico.krols@vlaanderen.be