Vlaams bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen

Vlaams bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen

De Vlaamse overheid heeft een beheersovereenkomst met 2 organisaties afgesloten voor de uitvoering en ondersteuning van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen via een bloedstaal. 

Vlaams Centrum Antwerpen voor Bevolkingsonderzoek Aangeboren aandoeningen
Wilrijkstraat 10
2650 Edegem
België
03/821 36 42
03/825 11 48
Vlaams Centrum Brussel voor opsporing van aangeboren metabole aandoeningen (VCBMA)
UZ Brussel Kinderziekenhuis
Laarbeeklaan 101
1090 Brussel
België
02 474 92 80 of 02 474 92 81
Opdrachten

De organisaties met terreinwerking zijn verantwoordelijk voor:

  • een aanbod van screening naar 12 aangeboren aandoeningen op een gedroogd bloedstaal aan alle pasgeborenen in Vlaanderen;
  • informeren van (toekomstige) ouders en betrokken zorgactoren over het bevolkingsonderzoek;
  • bevorderen en bewaken van kwaliteit van staalafname;
  • analyse van de stalen en interpretatie van de screeningsresultaten;
  • resultaatsmededeling bij afwijkend screeningsresultaat aan de behandelend arts van de ouders, en bij afwezigheid van een behandelend arts, rechtstreeks aan de ouders - het resultaat van het onderzoek wordt alleen meegedeeld bij een afwijkend resultaat. Naargelang de situatie volgt, in samenspraak met de ouders en de behandelend arts, een tweede test of bijkomende onderzoeken;
  • nagaan of na een afwijkend screeningsresultaat een vervolgonderzoek of behandeling wordt ingezet;
  • kwaliteitsbewaking van de staalafname en analyse van de stalen;
  • coördinatie van het bevolkingsonderzoek, in samenwerking met Zorg en Gezondheid en de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen.

Om deze opdrachten te realiseren, voorzien de organisaties met terreinwerking in informatiemateriaal en -kanalen en een communicatieplan, bieden ze ondersteuning aan staalafnemers (bv. vorming of feedback over de kwaliteit van staalafname) en beheren ze een registratiesysteem met gegevens over alle gescreende pasgeborenen in Vlaanderen.

Beheersovereenkomst

Type organisatie

Organisatie met terreinwerking

Duur

1 januari 2020 - 31 december 2024

Budget

2.059.027 euro (2020)

Werkingsgebied

Vlaanderen

Doelgroepen

  • pasgeborenen, geboren in een materniteit of op een andere plaats in het geografisch werkgebied van de organisaties;
  • (toekomstige) ouders van pasgeborenen of vertegenwoordigers van minderjarigen;
  • gezondheids- en welzijnsorganisaties, bijvoorbeeld materniteiten, genetische centra, centra gespecialiseerd in diagnose en behandeling van aangeboren aandoeningen;
  • relevante organisaties met terreinwerking, bijvoorbeeld de landsbonden van de ziekenfondsen, consultatiebureaus van Kind en Gezin;
  • zorgaanbieders, bijvoorbeeld vroedvrouwen, kinderartsen, gynaecologen, artsen gespecialiseerd in diagnose en behandeling van specifieke aangeboren aandoeningen;
  • de Vlaamse overheid.

Resultaatgebieden

  1. aanbod van informatie, documentatie en advies;
  2. ontwikkeling van methodieken;
  3. disseminatie van methodieken;
  4. ondersteuning  van de implementatie van methodieken, met inbegrip van deskundigheidsbevordering:
  5. uitvoering van methodieken.