Vlaams bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen

Vlaams bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen

De Vlaamse overheid heeft een beheersovereenkomst met 2 organisaties afgesloten voor de uitvoering en ondersteuning van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen via een bloedstaal. 

Vlaams Centrum Antwerpen voor Bevolkingsonderzoek Aangeboren aandoeningen
Wilrijkstraat 10
2650 Edegem
België
03/821 36 42
03/825 11 48
Vlaams Centrum Brussel voor opsporing van aangeboren metabole aandoeningen (VCBMA)
UZ Brussel Kinderziekenhuis
Laarbeeklaan 101
1090 Brussel
België
02 474 92 80 of 02 474 92 81
Opdrachten

De organisaties met terreinwerking zijn verantwoordelijk voor:

  • een aanbod van screening aan alle pasgeborenen in Vlaanderen;
  • informeren van (toekomstige) ouders en betrokken zorgactoren over het bevolkingsonderzoek;
  • bevorderen en bewaken van kwaliteit van staalafname;
  • analyse van de stalen en interpretatie van de screeningsresultaten;
  • resultaatsmededeling bij afwijkend screeningsresultaat aan de behandelend arts van de ouders, en bij afwezigheid van een behandelend arts, rechtstreeks aan de ouders - het resultaat van het onderzoek wordt alleen meegedeeld bij een afwijkend resultaat. Naargelang de situatie volgt, in samenspraak met de ouders en de behandelend arts, een tweede test of bijkomende onderzoeken;
  • nagaan of na een afwijkend screeningsresultaat een vervolgonderzoek of behandeling wordt ingezet;
  • kwaliteitsbewaking van de staalafname en analyse van de stalen;
  • coördinatie van het bevolkingsonderzoek, in samenwerking met het Zorg en Gezondheid en de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen.

Om deze opdrachten te realiseren, voorzien de organisaties met terreinwerking in informatiemateriaal en -kanalen en een communicatieplan, bieden ze ondersteuning aan staalafnemers (bv. vorming of feedback over de kwaliteit van staalafname) en beheren ze een registratiesysteem met gegevens over alle gescreende pasgeborenen in Vlaanderen.

Beheersovereenkomst

Type organisatie

Organisatie met terreinwerking

Duur

1 januari 2012 - 31 december 2019

Budget

€ 1.467.642 (2018)

Werkingsgebied

Vlaanderen

Doelgroepen

De pasgeborenen, geboren in een materniteit of op een andere plaats in het geografisch werkgebied van de organisaties

De toekomstige ouders van pasgeborenen, actoren die de toekomstige ouders begeleiden tijdens de zwangerschap, staalafnemers, Kind&Gezin, centra of artsen gespecialiseerd in de behandeling van aangeboren aandoeningen, de Vlaamse overheid

Resultaatgebieden

1° aanbieden van informatie, documentatie en advies

2° het ondersteunen van de implementatie van het Bevolkingsonderzoek Aangeboren Aandoeningen bij pasgeborenen

3° het implementeren van het Bevolkingsonderzoek Aangeboren aandoeningen, met inbegrip van het uitvoeren van de pré-analytische fase, analytische fase en post-analytische fase van het bevolkingsonderzoek, zoals beschreven in de draaiboeken op www.bevolkingsonderzoek.be

4° het ontwikkelen en toepassen van een operationeel informatiesysteem als vermeld in artikel 32, §1, van het decreet van 21 november 2003

5° inhoudelijk of organisatorisch coördineren van aspecten van het Bevolkingsonderzoek Aangeboren aandoeningen