Op deze pagina:
Wat is het?
Alle ouders van pasgeboren baby’s in Vlaanderen kunnen hun kindje tussen de 3de en de 5de dag na de geboorte laten onderzoeken op 11 aangeboren aandoeningen.
Dat gebeurt via een afname van een bloedstaal bij de baby: door een prik in de rug van het handje van de baby kunnen enkele druppels bloed opgevangen worden op een kaartje met filterpapier (bloedkaartje). Dat gebeurt meestal in de materniteit, maar bij thuisbevallingen of poliklinische bevallingen neemt de huisarts of de vroedvrouw een bloedstaal. Vroeger gebeurde dat met een prik in de hiel (de zogenaamde hielprik), maar dat is pijnlijker dan een prik in het handje.
De analyse van het bloedstaal kan belangrijke informatie opleveren over een aantal ernstige aangeboren ziektes of aandoeningen. Tijdige opsporing van die ziektes is belangrijk om schade aan de gezondheid te voorkomen of te beperken.
De Vlaamse overheid betaalt de kosten van het onderzoek. De screening is dus gratis voor de ouders. Het onderzoek is niet verplicht.
Lees meer: De folder "Vlaams bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen via een bloedstaal" (PDF, 356 kB).
Terug naar boven
Waarom prikken bij pasgeboren kindjes?
De aandoeningen - of ziektes - die in het bevolkingsonderzoek worden opgespoord zijn aangeboren aandoeningen die vanaf de geboorte aanwezig zijn, maar die meestal pas daarna echt tot uiting komen. Bij de ene ziekte gebeurt dat al sneller dan bij de andere. Ze kunnen leiden tot chronische aandoeningen of hersenbeschadiging, met ernstige handicaps tot gevolg. De aandoeningen worden ernstiger naarmate de tijd verstrijkt.
Naast vroegtijdige sterfte staat ook de kwaliteit van leven van zowel de kinderen als hun ouders en omgeving vaak onder druk. Als de ziekte vroeg genoeg ontdekt wordt, zal een interventie in de meeste gevallen succesvol zijn. Zo kunnen ernstige handicaps of chronische aandoeningen voorkomen worden.
Onder interventies vallen behandelingen zoals het geven van een geneesmiddel of een dieet, maar ook preventieve maatregelen zoals het voorkomen van vasten bij bepaalde stoornissen in de vetzuurstofwisseling.
Terug naar boven
Welke ziekten worden opgespoord?
In het Vlaams bevolkingsonderzoek worden de volgende 11 aandoeningen opgespoord:
- fenylketonurie en hyperfenylalaninemie
- congenitale hypothyreoïdie
- congenitale bijnierschorshyperplasie
- biotinidasedeficiëntie
- medium-chain acyl-CoA dehydrogenase deficiëntie
- multiple acyl-CoA dehydrogenase deficiëntie
- isovaleriaanacidemie
- propionacidemie
- methylmalonacidemie
- maple syrup urine disease
- glutaaracidemie
Meer info over deze ziekten vindt u in het draaiboek 2012 ‘Vlaams bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen via een bloedstaal’ (PDF; 1,6 MB).
Deze lijst op te sporen aandoeningen in het bevolkingsonderzoek kan wijzigen. Vooraleer zoiets beslist wordt, moet het duidelijk zijn dat de voordelen van het opsporen van die aandoeningen opwegen tegen de nadelen ervan. Die afweging gebeurt in eerste instantie door de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen en conform de regelgeving over bevolkingsonderzoek. Er is ook een advies nodig van de Vlaamse werkgroep bevolkingsonderzoek.
Terug naar boven
Wie organiseert het?
Bevolkingsonderzoeken zijn een initiatief van de Vlaamse overheid. Dit bevolkingsonderzoek wordt georganiseerd en gecoördineerd door het Vlaamse Agentschap Zorg en Gezondheid en de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen.
De uitvoering wordt in opdracht van de overheid gedaan door 2 organisaties met terreinwerking. Zij zijn verantwoordelijk voor:
- een aanbod van screening aan alle pasgeborenen in Vlaanderen;
- het informeren van (toekomstige) ouders over het bevolkingsonderzoek;
- het bevorderen en bewaken van kwaliteit van staalafname;
- de analyse van de stalen en interpretatie van de screeningsresultaten;
- de resultaatsmededeling bij afwijkend screeningsresultaat aan de behandelend arts van de ouders, en bij afwezigheid van een behandelend arts, rechtstreeks aan de ouders; het resultaat van het bloedonderzoek wordt alleen gemeld aan de ouders als het afwijkend is. In dat geval wordt de behandelende arts verwittigd. Naargelang de situatie volgt dan – in samenspraak met de ouders en de behandelende arts - een tweede test of bijkomende onderzoeken.
- het nagaan of na afwijkend screeningsresultaat een vervolgonderzoek of behandeling wordt ingezet;
- de kwaliteitsbewaking van de staalafname en analyse van de stalen;
- de coördinatie van het bevolkingsonderzoek, in samenwerking met het Vlaams agentschap Zorg en Gezondheid en de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen.
Om die opdrachten te realiseren, voorzien de organisaties met terreinwerking in informatiemateriaal en –kanalen en een communicatieplan, bieden ze ondersteuning aan staalafnemers (bv. vorming of feedback over de kwaliteit van staalafname) en beheren ze een registratiesysteem met gegevens over alle gescreende pasgeborenen in Vlaanderen. De organisaties met terreinwerking volgen de procedures zoals beschreven in het draaiboek 2012 (PDF, 1 MB).
De staalafnemers (verpleegkundigen op de materniteit, vroedvrouwen en huisartsen die thuisbevallingen begeleiden) zijn verantwoordelijk voor:
- het informeren van ouders over het bevolkingsonderzoek;
- het tijdig en kwalitatief afnemen van het bloedstaal;
- het verzenden van het bloedstaal aan de organisaties met terreinwerking.
De medewerkers van Kind&Gezin die in materniteit en thuis de pasgeborenen opvolgen kunnen deze rol ook op zich nemen. De actoren volgen idealiter de procedures beschreven in het draaiboek 2012.
De centra en artsen, gespecialiseerd in diagnose en behandeling van aangeboren aandoeningen, zijn verantwoordelijk voor een kwalitatieve oppuntstelling van de diagnose na afwijkend screeningsresultaat en het inzetten en opvolgen van een adequate interventie of behandeling.
Alle betrokken partners die over medische gegevens of bloedstalen beschikken, hanteren in het kader van het bevolkingsonderzoek de procedures volgens de Wet op de Bescherming van de persoonlijke levenssfeer.
Terug naar boven
De Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen
De coördinatie van het bevolkingsonderzoek is in handen van de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen in samenwerking met de Vlaamse overheid. De werkgroep adviseert aan de Vlaamse minister, bevoegd voor het gezondheidsbeleid en het agentschap over de uitvoering van het bevolkingsonderzoek en aanverwante thema’s. Daarnaast zorgt ze voor een goede afstemming tussen alle actoren die betrokken zijn bij het bevolkingsonderzoek, en, in samenwerking met het Vlaams agentschap Zorg en Gezondheid, voor de kwaliteitsopvolging en de evaluatie van het bevolkingsonderzoek.
Terug naar boven
Draaiboek voor betrokken actoren in het bevolkingsonderzoek
Onder impuls van de Vlaamse werkgroep Opsporing van aangeboren metabole aandoeningen werd een draaiboek 2012 "Vlaams bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen bij pasgeborenen op een bloedstaal" (PDF, 1 MB) opgesteld. Dat draaiboek heeft tot doel de neonatale opsporing van aangeboren metabole aandoeningen te standaardiseren en te optimaliseren. Het is een werkinstrument voor alle gezondheidswerkers die bij de opsporing van metabole aandoeningen betrokken zijn. Het draaiboek zal regelmatig worden bijgewerkt.
Het draaiboek en de bijlagen zijn met zorg samengesteld. Toch kunnen fouten of onvolledigheden voorkomen. Opmerkingen en vragen van lezers worden zeer gewaardeerd. U kunt ze per mail bezorgen aan preventievegezondheidszorg@vlaanderen.be.
Terug naar boven
metabole: Met betrekking tot het metabolisme. Metabolisme of stofwisseling is het geheel van biochemische processen die plaatsvinden in cellen en organismen.