Databank: Kankerregister

Loading...

Op deze pagina:

Stichting Kankerregister

De Stichting Kankerregister verzamelt en verwerkt gegevens over nieuwe diagnoses van kanker in België. Het doel van het Kankerregister is de aard en de omvang van kanker te beschrijven en in kaart te brengen.

Kankerregistratie is een belangrijk instrument bij de evaluatie van behandelingen en beschikbare infrastructuur. De registratie is onmisbaar om de impact van preventieve maatregelen zoals borstkankerscreening te evalueren. Bovendien kan een goede kankerregistratie een bijdrage leveren aan het onderzoek naar de oorzaken van kanker (1).

Auteurs: Frie Hermans, Kris Henau, www.kankerregister.org

Terug naar boven

Geschiedenis

De Stichting Kankerregister zag het levenslicht op 28 juni 2005 en vervangt het vroegere Nationaal Kankerregister.
De gezondheidswet van 13 december 2006 beschrijft in detail de modaliteiten van het Kankerregister (2).

Sinds 1983 beheerde het Nationaal Kankerregister (NKR) de gegevens afkomstig van de ziekenfondsen. Aan het einde van de jaren tachtig ontstonden in Vlaanderen verschillende initiatieven van kankerregistratie naast het NKR.
De integratie van de verschillende initiatieven in een kankerregistratienetwerk werd toevertrouwd aan de Vlaamse Liga tegen Kanker. Van 1994 tot en met het kalenderjaar 2005 subsidieerde de Vlaamse overheid via de Vlaamse Liga tegen Kanker de uitbouw van dit netwerk. Verschillende bronnen maakten deel uit van het netwerk en leverden de gegevens voor de kankerregistratie aan:

  • De landsbonden van de ziekenfondsen
  • Het provinciaal kankerregister van de provincie Limburg (LIKAR)
  • Het Antwerps kankerregister (AKR)
  • Oncologie-afdelingen en diensten radiotherapie van universitaire ziekenhuizen
  • Diensten pathologische anatomie
  • Het bronchuscarcinoomregister van de Vlaamse Vereniging voor Respiratoire Gezondheidszorg en Tuberculosebestrijding (tot en met 1998)

Sinds haar oprichting werkt de Stichting Kankerregister verder aan de uitbouw van een kankerregistratienetwerk voor heel België.

Terug naar boven

Waar komen de gegevens vandaan?

De registratiegegevens stromen toe vanuit een dubbel spoor:

  • De klinische registratie
    In het kader van de verplichte deelname aan de kankerregistratie(3) worden de klinische gegevens geregistreerd op standaard kankerregistratieformulieren (4). De registratie van de gegevens gebeurt aan de hand van de Internationale Classificatie van Ziekten voor Oncologie (ICD-O) voor de topografie en de morfologie. De stadiëring van de tumor wordt vastgelegd volgens TNM classificatie.
  • De diensten voor anatomo-pathologie en hematologie
    De artsen van de diensten anatomo-pathologie registreren de onderzoeksresultaten met een diagnose van kanker. Deze resultaten worden op jaarlijkse basis aan het kankerregister geleverd.

Terug naar boven

Webbased Belgian Cancer Registry (WBCR)

Om tegemoet te komen aan de vraag van de ziekenhuizen naar een degelijk en gebruiksvriendelijk systeem voor de klinische kankerregistratie, heeft de Stichting Kankerregister een nieuwe online toepassing ontwikkeld, de WBCR of Webbased Belgian Cancer Registry. Deze toepassing biedt de mogelijkheid om online registraties uit te voeren, zowel van een nieuwe diagnose als van een follow-up. Na elke registratie kan de gebruiker een formulier afdrukken conform de voorschriften van de standaard kankerregistratieformulieren.
Ook specifieke registratieprojecten in samenwerking met de wetenschappelijke artsenverenigingen verlopen via deze toepassing zoals bv. de online registratie van brachytherapie bij prostaatkanker.

De WBCR voldoet aan zeer stricte normen op het gebied van de beveiliging en privacy van de gegevens.
Het voordeel van de toepassing ligt in de begeleiding en de online kwaliteitscontrole van de registratiegegevens. De gebruiker kan de gegevens downloaden, onmiddellijk doorsturen naar het Kankerregister of opslaan om ze later aan te vullen en dan te versturen.

Wenst u meer te weten over deze manier van registreren?
Neem contact met het Kankerregister op het nummer 02 250 10 10.

Terug naar boven

Enkele belangrijke cijfers

Op de website van het kankerregister kan men de jaarlijkse incidentietabellen van alle kankers downloaden onder de rubriek 'statistieken'.

Deze jaarlijkse statistieken zijn beschikbaar vanaf 1999 per regio, geslacht en type presentatie (absolute aantallen of leeftijdspecifieke incidenties).

In Vlaanderen registreerde het kankerregister in 2004, 34.038 nieuwe diagnoses van kanker, 19.197 bij mannen (56%) en 14.841 bij vrouwen (44%).

Terug naar boven

Databank

De databank van de Stichting Kankerregister bevat de volgende gegevens:

  • Patient-gerelateerde data:
    • Identificator van de patiënt
    • Demografische gegevens over de patiënt
    • Behandeling
  • Tumor-gerelateerde data:
    • Datum van eerste diagnose
    • Basis waarop de diagnose werd gesteld (Histologie - Cytologie - Klinsch/Technisch)
    • Tumorlokalisatie en histologische diagnose
    • Stadiëring (klinische en pathologische TNM)
  • Follow-up gegevens

Terug naar boven

Volledigheid van de gegevens

De gegevens in de databank van de Stichting Kankerregister gaan terug tot het incidentiejaar 1997. Tijdens de incidentiejaren 1997-1999 heeft het kankerregister goede vooruitgang gemaakt in de volledigheid van zijn data.

Voor Vlaanderen resulteerde dit in 2000 in een volledige dekkingsgraad (>95%).
Een quasi volledige dekking voor België werd bekomen voor de gegevens vanaf het incidentiejaar 2004.

Terug naar boven

Meer info

www.kankerregister.org
T: 02 250 10 10
F: 02 250 10 11
E: info@kankerregister.org

Terug naar boven


voetnoten

1: Armstrong BK. The role of the cancer registry in cancer control. Cancer causes Control 1992;3:569-579.

2: Wet houdende diverse bepalingen betreffende gezondheid van 13 december 2006.

3: Koninklijk besluit houdende vaststelling van de normen waaraan het zorgprogramma voor oncologische basiszorg en het zorgprogramma voor oncologie moeten voldoen om te worden erkend.

4: Verordening tot wijziging van de verordening van 28 juli 2003 tot uitvoering van artikel 22, 11° van de wet betreffende de verplichte verzekering voor geneeskundige verzorging en uitkeringen, gecoördineerd op 14 juli 1994.

AKR: Antwerps Kankerregister
LIKAR: Limburgs Kankerregister
NKR: nationaal kankerregister